Проблеми пацієнтів з орфанним захворюванням обговорили під час круглого столу

У Львівські ОДА сьогодні відбувся круглий стіл “День орфанних захворювань”, під час якого порушили питання проблем та викликів, з якими щодня стикаються пацієнти України з рідкісним (орфанним) захворюваннями.

«Ніхто не заперечує, що потрібно ремонтувати дороги, школи та інші об’єкти. Але здоров’я і життя українців – понад усе. Люди, які живуть на території Львівщини мають відчувати  підтримку у своїй боротьбі із рідкісними захворюванням. Спільними зусиллями різних бюджетів ми можемо допомагати таким людям. Питання фінансування легеневої гіпертензії уже не таке гостре, тож треба зосередити увагу також на інших захворюваннях», – зазначив заступник голови Львівської ОДА Іван Собко.

В межах круглого столу обговорили можливість розроблення дорожньої карти з метою покращення становища орфанних пацієнтів на державному та місцевому рівнях, висвітлення позитивного міжнародного досвіду лікування різних нозологій, пошук шляхів імплементації цього досвіду в Україні і, зокрема, у Львові та Львівській області.

Захід відбувся за ініціативи руху пацієнтів з рідкісними хворобами «Орфанний Дзвін», в який об’єдналися пацієнти та пацієнтські організації легеневої гіпертензії, мукополісахаридозу, СМА, Сdkl 5, хвороби Гоше, туберозного склерозу, міопатії Дюшенна/Беккера.

 

Вы можите оставить комментарий, или поставить трэкбек со своего сайта.

Написать комментарий

XHTML: Вы можете использовать эти теги: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

*